Criança de 1 ano e 7 meses trava uma batalha contra a atrofia muscular espinhal (AME), doença degenerativa que afeta a musculatura do corpo
Bertha Muniz
Familiares de uma criança com uma doença rara em Macaé tomaram uma iniciativa para conseguir realizar os tratamentos adequados e buscar a recuperação do pequeno Gabriel Dias Leite: a mobilização pela internet. Páginas reúnem informações e pedem doações para o método que chega a três milhões de reais no primeiro ano. Gabriel, de 1 ano e 7 meses, trava uma batalha contra a atrofia muscular espinhal (AME), doença degenerativa que afeta a musculatura do corpo.
Ela acontece de uma para cada 10 mil pessoas, e é a doença que mais mata crianças no Brasil, depois da esclerose múltipla. As células que controlam a parte motora do corpo vão se degenerando ao longo do tempo.
A mãe de Gabriel descobriu a doença quando ele tinha 4 meses de vida. Após contrair uma pneumonia, ele foi internado e não demorou para que viesse o diagnóstico de Ame. Na época, Gabriel chegou a ficar dez meses internado na UTI no Hospital Público Municipal (HPM), mas hoje conseguiu pela Prefeitura de Macaé o home care, que consiste no tratamento na casa do paciente. Gabriel agora tem enfermeiras de plantão 24 horas.
“O aniversário dele de um ano foi comemorado no hospital, mas ele não perdeu esse sorriso contagiante. Mesmo depois de tanto tempo internado, não perdemos a esperança de tê-lo em casa novamente”, disse a tia-avó do menino, Maria da Conceição. Ela é uma das pessoas que tomaram a frente da campanha do pequeno Gabriel. Além do valor do tratamento, a família também precisa de ajuda com leite, lenços umedecidos, talco especial para assaduras causadas pelos aparelhos, entre outros itens quem vem sendo doados, ou comprados através de eventos promovidos e da venda de rifas.
A própria Maria da Conceição, conta que na semana passada andou um dia inteiro para vender uma rifa. Após caminhar 8 horas sob um sol quente, a tia- avó de Gabriel voltou para casa com uma boa notícia: havia conseguido vender R$ 500 em tickets.
Corrida conta o tempo
Apesar de não ter quase movimentos, Gabriel é uma criança cativante e que sorri com os olhos. Sem as células que ajudam o corpo a se movimentar, gestos simples, como levantar o braço e caminhar, e até mesmo respirar e engolir, se tornam impossíveis.
Sempre feliz, é ele quem dá esperança de dias melhores a sua família. O desespero da família de Gabriel vem aumentando à medida que o tempo passa, já que a expectativa de vida para uma criança portadora da AME sem a medicação Spinraza é de apenas 2 anos. Apesar de toda a ajuda que a família vem recebendo, é necessário correr contra o tempo. A questão é porque para iniciar o tratamento e arcar com o medicamento importado necessário, a família precisa desembolsar R$ 3 milhões. "Já conseguimos R$ 37.270, mas ainda é muito pouco comparado ao que precisamos”, informou Conceição.
A medicação usada para o tratamento foi aprovada em dezembro do ano passado pela Food and Drug Administration (FDA), agência que regula alimentos e drogas nos EUA, mas ainda não tem prazo para chegar ao Brasil.
Resultados dos testes em crianças americanas mostraram que as aplicações podem ajudar Gabriel a voltar a respirar sem aparelhos, a movimentar braços e pernas, a se alimentar pela boca. A ter uma vida normal.
Ações
Pessoas de várias cidades e artistas estão se mobilizando em prol do tratamento para o pequeno Gabriel. Há vaquinha online, rifas de todos os tipos, brechó, pedágio em sinais de trânsito e em shows, entre outras formas de arrecadação. “Qualquer doação é importante e pode salvar a vida dele. Pedimos aos empresários, donos de lojas, a qualquer pessoa que tenha algo a doar, que nos ajude. Mesmo que não seja em dinheiro, podemos rifar os objetos arrecadados. O Gabriel tem pressa de viver e nós acreditamos que unidos iremos conseguir custear o tratamento”, encerrou Maria da Conceição.
Almoço com Gabriel
No dia 11 de junho haverá um almoço beneficente em que toda a renda será destinada ao tratamento de Gabriel. No cardápio terá strogonoff de frango e petiscos como batata-frita e calabresa. Os ingressos custam R$ 15 e podem ser adquiridos no Boteco do Ivair. O evento terá como atração musical os grupos Samba da Vila e Nosso Prazer.
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